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Santé : aux applis citoyens !

Le numérique permet aux citoyens de participer directement à la recherche scientifique en collectant des données. Depuis 2017, le ministère allemand de la Recherche soutient 13 projets de ce type

Le numérique permet aux citoyens de participer directement à la recherche scientifique en collectant des données. Depuis 2017, le ministère allemand de la Recherche soutient 13 projets de ce type, © dpa

25.03.2019 - Article

Répertorier les moustiques, comptabiliser les hérissons, observer les étoiles : de plus en plus de passionnés collectent des données qui aident les scientifiques dans leurs travaux. Le bénéfice est parfois bien concret, comme le montre le projet CLUE dans le domaine de la santé.

Une douleur poignard entre l’œil et la tempe, d’un seul côté, qui peut durer d’un quart d’heure à plusieurs heures et vous réveiller la nuit ? C’est sans doute ce que les médecins appellent une algie vasculaire de la face (AVF). Ce mal de tête extrême touche en Allemagne près d’une personne sur mille. Malheureusement, il est peu étudié, son origine est mal identifiée et beaucoup de patients doivent se contenter de subir. À Hof, en Bavière, des chercheurs ont eu l’idée d’utiliser le numérique pour améliorer leur vie et accélérer les progrès de la recherche.

Le projet CLUE permet aux patients souffrant de migraine et d’algie vasculaire de la face de tenir un « journal de bord »
Le projet CLUE permet aux patients souffrant de migraine et d’algie vasculaire de la face de tenir un « journal de bord » connecté afin de mieux comprendre leur mal, mais aussi de collecter des données pour faire avancer la recherche sur cette pathologie mal expliquée© dpa Themendienst

Le cœur du projet CLUE (« Clusterkopfschmerzen erforschen ») est une application pour tablettes et smartphones. Elle propose à ses utilisateurs de tenir une sorte de « journal de bord » électronique de leurs douleurs. Chaque malade peut y noter ses symptômes, dans quelles circonstances ils sont survenus, leur durée, etc. Quelque 240 patients allemands, autrichiens et suisses y ont déjà décrit quelque 8 700 crises d’AVF.

Le numérique démultiplie l’accès aux données

Pour les chercheurs, c’est une mine d’or. « Cela doit nous permettre d’augmenter la base de données dont nous disposons pour combler les lacunes de la recherche », explique Jörg Scheidt, professeur d’informatique et directeur du projet à l’Institut d’étude des systèmes d’information de l’Université de Hof.

Le bénéfice est immédiat aussi pour les patients. « Ils ont souvent une idée de ce qui provoque leurs crises », rapporte Jörg Scheidt. Certains soupçonnent, par exemple, les exhausteurs de goût. Avec l’application, ils peuvent tester leurs hypothèses. Il leur suffit de répertorier scrupuleusement tout ce qu’ils ingèrent.

Intelligence artificielle

« Notre objectif est ensuite de montrer à partir d’outils statistiques si ces hypothèses se révèlent justes ou non », poursuit le scientifique. Pour cela, les chercheurs utilisent l’intelligence artificielle (IA), qui fonctionne à partir des données qu’on lui fournit. « Grâce à l’IA, nous espérons découvrir les schémas et les interactions complexes qui passeraient à travers les mailles du filet avec les autres méthodes », explique M. Scheidt.

Le numérique et l’IA permettront-il aux chercheurs bavarois de réaliser une percée dans le traitement de l’AVF ? Les premiers résultats seront annoncés à l’été 2019, promet M. Scheidt. Ils seront rendus publics lors d’un « congrès citoyen » et dans diverses publications spécialisées. Car les chercheurs du projet CLUE en sont convaincus : en 2019, chaque citoyen peut contribuer à faire avancer la science à son niveau et selon ses compétences.

Une conviction partagée par les autorités allemandes. Depuis 2016, le gouvernement soutient 13 projets de « science citoyenne » (Citizen Science) pour un montant de cinq millions d’euros.

A.L.

Plus d’informations :

Site officiel du projet CLUE (en allemand)
Ministère allemand de l'Éducation et de la Recherche (en allemand)
Plateforme Citizen Science du ministère allemand de l'Éducation et de la Recherche (en allemand)

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